في صباح اليوم العالمي لمتلازمة داون الموافق 21 من شهر مارس، اتشحت منطقة الدرب الأحمر بوسط القاهرة بالحزن والأسى، بعد انتقال خبر وفاة "أوني".. ذلك الشاب المصاب بمتلازمة داون الذي لم يعرف أهالي المنطقة مدى كل هذا الحب الذي كان يختبئ في قلوبهم ناحيته، حتى أنه خرج في تشييع جنازته آلاف من أهالي المنطقة، وكأنها جنازة شعبية لمسئول كبير في الدولة، أو أحد وجهاء وكبراء المنطقة .

كان محمد سيد الشهير بين أهالي الحي الذي يعيش فيه بـ اسم "أوني"، خفيف الظل، مبتسما طوال الوقت، يشع حنانا تجاه كل شخص يتصادف بالحديث معه، وكعادة كل الأطفال والشباب المصابين بمتلازمة داون، لا يدخل أوني مكانا أو ورشة أو محلا، أو مقهى، حتى يتحول المكان إلى مظاهرة تضج بالضحك والنكات، على أثر تواجد "أوني".

يقول أحد سكان منطقة الدرب الأحمر ويدعى "عمرو وزة"، إن أوني كان يعد ابن الدرب الأحمر على وجه الحقيقية وليس المجاز، خاصة وأنه كان معروفا لأهل الحب يشرقه وغربه طوله وعرضه، فضلا عن أن أهل المرحوم أوني كان يطمئنون عليه في أي مكان يسير فيه دون خوف عليه، لإحساسهم بأنه بين أهله، فكانوا لا يخافون عليه من أن يتحرش به أحد، أو يؤذيه أحد، لأنه كان بمثابة الابن لكل سكان المنطقة، فضلا عن أنه حال بحثت عنه وسألت أي شخص يمر في أي مكان بالحي عن مكان تواجده، إلا ويدلك عليه فورا.

ماهي متلازمة داون التي أصيب بها "أوني"؟ ولماذا يتميز أصحابها بالطيبة؟

سمّيت متلازمة داون نسبة إلى الطبيب البريطاني جون لانجدون داون الذي كان أول من وصف هذه المتلازمة في عام 1862 والذي سماها في البداية باسم "المنغولية" أو "البلاهة المنغولية" ووصفها كحالة من الإعاقة العقلية بشكل موسع في تقرير نشر عام 1866 وذلك بسبب رأيه بأن الأطفال المولودين بمتلازمة داون لهم ملامح وجهية (خاصة من ناحية زاوية العين) تشبه العرق المنغولي بحسب وصف جون فريدريك بلومينباخ، ولهذا سماه "منغولية" اعتمادا على النظرية العرقية التي كانت سائدة حينها، وبقيت المعتقدات حول ربط متلازمة داون بالعرق حتى أواخر سبعينات القرن العشرين.

في عام 1959 اكتشف جيروم لوجين أنها بسبب النسخة الإضافية من الكروموسوم 21. ومع ذلك، فإن ادعاء بالاكتشاف قد تم مناقشته، وفي عام 2014، منح المجلس العلمي للاتحاد الفرنسي لعلم الوراثة البشرية بالإجماع جائزته الكبرى لزميله مارتي غوتييه لدورها في هذا الاكتشاف. كان الاكتشاف في مختبر ريمون توربين في مستشفي تروسو في باريس، فرنسا. كان جيروم ليجون ومارت غوتييه من طلابه.

ومتلازمة داون هي ترتيب طبيعي للكروموسومات يمثل حالة وجدت على الدوام لدى الإنسان وأنها موجودة في جميع مناطق العالم ولها في الغالب تأثيرات متباينة في أساليب التعلم أو السمات البدنية أو الصحة.

اظهار أخبار متعلقة

اليوم العالمي لمتلازمة داون

اعتمدت الجمعية العامة للأمم المتحدة في ديسمبر 2011 ( قرارها 149/66)، الذي ينص على إعلان يوم 21 مارس يوما عالميا لمتلازمة داون، وهو نفس اليوم الذي توفي فيه "أوني"والذي يُحتفل به سنويا اعتبارا من عام 2012. ودعت الجميعة العامة جميع الدول الأعضاء ومؤسسات منظومة الأمم المتحدة المعنية والمنظمات الدولية الأخرى والمجتمع المدني، بما في ذلك المنظمات غير الحكومية والقطاع الخاص، إلى الاحتفال باليوم العالمي لمتلازمة داون بطريقة مناسبة لتوعية الجمهور بمتلازمة داون.

معلومات عن إخوان "أوني"

يقدر عدد المصابين بمتلازمة "داون" بين 1 في 1000 إلى 1 في 1100 من الولادات الحية في جميع أنحاء العالم. ويولد كل عام ما يقرب من 3،000 الى 5،000 من الأطفال الذين يعانون من هذا الاضطراب الجيني. كما يعتقد بأنه يوجد حوالي 250،000 عائلة في الولايات المتحدة الأمريكية ممن تأثروا بمتلازمة داون.



ويمكن تحسين نوعية حياة المصابين الذين يعانون من متلازمة داون من خلال تلبية احتياجاتهم من توفير الرعاية الصحية والتي تشمل إجراء الفحوص الطبية المنتظمة لمراقبة النمو العقلي والبدني وتوفير التدخل في الوقت المناسب سواء كان ذلك في مجال العلاج الطبيعي أو تقديم المشورة أو التعليم الخاص. كما يمكن للمصابين بمتلازمة داون تحقيق نوعية حياة مثلى من خلال الرعاية الأبوية والدعم والتوجيه الطبي ونظم الدعم القائمة في المجتمع، مثل توفير المدارس الخاصة مثلا. وتساعد جميع هذه الترتيبات على إشراك المصابين بمتلازمة داون في المجتمع لتمكينهم ولتحقيق ذاتهم.

كيف يحتفل العالم بـ "أوني"؟

من مظاهر احتفال العالم بمتلازمة داون، جعلت منظمة الامم المتحدة، ارتداء جوارب ذات ألوان زاهية شعار اليوم العالمي لمتلازمة داون.

تحيي المنظمات الدولية اليوم العالمي لمتلازمة داون للعام التاسع، بهدف توعية الجمهور بحقيقة المشكلة التي يعاني منها 1 من كل 1100 شخص.

ودعت جميع الدول الأعضاء ومؤسسات منظومة الأمم المتحدة المعنية والمنظمات الدولية الأخرى والمجتمع المدني، بما في ذلك المنظمات غير الحكومية والقطاع الخاص، إلى الاحتفال باليوم العالمي لمتلازمة داون بطريقة مناسبة لتوعية الجمهور بمتلازمة داون.

وتم تحديد تاريخ اليوم العالمي لمتلازمة داون WDSD باعتباره اليوم الـ21 من الشهر الثالث من كل عام للدلالة على تفرد التثلث الصبغي للكروموسوم الـ21 الذي يسبب متلازمة داون.

احتفالية هذا العام تحمل شعار "ارتدي جوارب ذات ألوان زاهية" للتضامن مع مصابي متلازمة داون، وتسليط الضوء على الحقائق حول ما يعنيه أن تكون مصابًا بالمرض، وكيف أن أولئك الذين يعانون من متلازمة داون يلعبون دورًا حيويًا في مجتمعاتنا ويستمرون في لعبها.

في أعقاب العمل المشترك للبرازيل وبولندا، تم اعتماد القرار بتوافق الآراء خلال الجلسة العامة للجنة الثالثة للجمعية العامة للأمم المتحدة 10 نوفمبر 2011.

ونص القرار على تحسين حياة المصابين بمتلازمة داون ، من خلال إجراء الفحوص الطبية المنتظمة لمراقبة النمو العقلي والبدني، وتوفير التدخل في الوقت المناسب سواء كان ذلك في مجال العلاج الطبيعي أو تقديم المشورة أو التعليم الخاص.

كما يمكن للمصابين بمتلازمة داون تحقيق نوعية حياة مثلى، من خلال الرعاية الأبوية والدعم والتوجيه الطبي ونظم الدعم القائمة في المجتمع.

وتساعد جميع الترتيبات السابقة على إشراك المصابين بمتلازمة داون في المجتمع لتمكينهم ولتحقيق ذاتهم.

اقرأ أيضا:

قرية اشتهر أهلها بالبخل.. لن تتخيل ما فعلوه في المساجد

مصابو داون وكورونا

قالت جمعية متلازمة داون الدولية إنه لا يوجد دليل على أن الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون معرضون بشكل خاص لخطر الإصابة بفيروس "كوفيد-19"، رغم أنهم قد يكونون أكثر عرضة للإصابة بالعدوى بشكل عام، والتهابات الجهاز التنفسي على وجه الخصوص.

ومع ذلك، هناك أدلة تشير إلى أنه قد يشكل خطرًا أكبر على أولئك الذين يعانون من حالات صحية مزمنة أخرى، ما يعني أن عددا من الأطفال والبالغين المصابين بمتلازمة داون سوف يقعون ضمن هذه الفئات المعرضة لخطر أكبر.

وأوضحت الجمعية، عبر موقعها الرسمي: "نحن نعلم أيضًا أن الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون قد يكون لديهم استجابات مناعية أبطأ من عامة السكان، ومن الممكن أن يكون هذا أكثر وضوحًا مع تقدم العمر".

النصيحة التي قدمتها الجمعية الدولية للأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون هي اتباع الإرشادات المحلية فيما يتعلق بالاحتياطات، اعتمادًا على فئة المخاطر الشخصية للفرد.

وأضافت: "النصائح المشتركة بين الجميع هي ضرورة غسل اليدين والتباعد الاجتماعي والبقاء في المنزل قدر الإمكان لتجنب التعرض".

وذكرت أن الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون يحتاجون إلى اتخاذ احتياطات إضافية نتيجة معاناة أغلبهم من أكثر من مشكلة صحية، ما يعني أنهم في مستوى أعلى من خطر الإصابة بـ"كوفيد-19"، وتشمل الأزمات الصحية:

• مشاكل قلبية معينة.

• مشاكل الجهاز التنفسي المزمنة.

• تاريخ من التهابات الجهاز التنفسي الحادة.

• توقف التنفس أثناء النوم.